Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Levenmetreuma.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Levenmetreuma.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Diny Damen

Geschreven op: Dinsdag 25 Oktober 2011 om 18:11
Ongepast of beledigend?

Hallo,

Ik zit met een probleem, mijn naam is Diny, ik ben 53 jaar en ik heb al jaren last van enorm veel krachtverlies in mijn lijf, ben altijd moe en heb altijd wel ergens spierpijn. Laat staan als ik iets doe wat kracht vraagt, dan ben ik werkelijk bekaf en doet mijn hele lijf pijn. De huisarts neemt me voor mijn gevoel niet serieus en langzaamaan wordt ik er wanhopig van ! Ik kan niet snel bewegen, want dan zit de kans erin dat ik val en als ik begin te vallen is er geen houden aan, dat is een heel rare gewaarwording, dat blijft het ook. (ik ben 1.74 en weeg 70 kilo) Ik kan onze kleinzoon van 10 maanden geen 20 meter dragen, want dan zijn mijn armen zo verzuurd en pijnlijk dat ik moet stoppen. Zijn er hier mensen die dit herkennen en zo ja, hoe heb je het voor elkaar gekregen serieus genomen te worden, m.a.w. HELP !!!!! 

Reacties op dit bericht:


Geschreven door: Enn op Donderdag 3 November 2011 om 13:11 Ongepaste reactie?

Hallo Diny. Jouw klachten lijken erg veel op die van fibromyalgie, zelf heb ik dat al 10 jaar en is via eerst een bezoek aan de huisarts vastgesteld door een reumatologe in het ziekenhuis, je moet er dan bij de huisarts op staan om een doorverwijzing naar een reumatologe te krijgen, de bezoeken aan de reumatologe in combinatie met een neurologe en nog weer later een revalidatiearts daar zijn beslist geen pijnlijke onderzoeken, ze zijn heel eenvoudig, wel wordt er 1 malig bloed afgestaan voor onderzoek op het lab daar. Ik weet niet wat voor werk je moet verzetten iedere dag, of wat je in je huishouding doet, maar het is fibromyalgie-patienten vaak eigen om lichamelijk veel te zwaar bezig te zijn in verhouding tot wat ze kunnen met hun ziekte, dus veel kalmer aan met het werk, met steeds rustpauzes er tussen is wat vaak wel helpen kan. Liever wel blijven wandelen als dat nog kan, want te weinig bewegen is ook weer een slechte zaak. Het krachts-verlies hoort daar ook bij en ook nog een aantal andere dingen komen er soms dan bij voor, maar niet altijd bij iedereen en ook bij iedereen vaak weer anders. Eerst is het belangrijk dat je een goeie diagnose krijgt. Fibromyalgie wordt vaak niet serieus genomen, of althans soms niet zomaar aangenomen dat je dat ook werkelijk hebt. Vandaar dat je het beter ook uit kunt laten zoeken, dan kun je er beter mee aan de slag met hoe je er het beste mee kunt gaan leven en kun je zelf ook beter het kaf van het koren gaan scheiden met wat er zoal over staat op internet bijvoorbeeld. Specialisten kunnen je wegwijs maken. Zelf heb ik ook veel gehad aan een ander dan dit lotgenoten contact maar dat lijkt onlangs opgeheven helaas. Pas op met veel pijnstillers, enfin hoop dat je dit gaat doen, de wachttijden voor een reumatologe kunnen ook wel even duren , groeten van Enn(67 jaar oud). Als je gaat ben ik later benieuwd naar de afloop hiervan verder heb ik er geen enkel belang bij dan wat steun nu voor je in deze situatie..omdat ik deze weg ook moest gaan en nog jaren te gaan heb..maar kan de situatie wel beter aan nu, heb er wel veel "werk" aan gehad om zover te komen.


Geschreven door: Enn nog eens. op Donderdag 3 November 2011 om 13:39 Ongepaste reactie?

Hallo Diny, fibromyalgie wordt inderdaad vastgesteld door uitsluiting, zoals er al staat bij iemand anders hier, dat betekent dat er gekeken wordt of het iets anders kan zijn dan fibromyalgie en ook soortgelijke klachten heeft. En bij fibromyalgie zijn er geen afwijkingen in het bloed te vinden, maar wordt dan vast gesteld op andere gronden bv. o.a. je neven-klachten, waaraan ze dat na kunnen gaan of je fibromyalgie hebt, dat bloedonderzoek is wel heel belangrijk om bv. andere ziektes uit te kunnen sluiten. Gr, van Enn.


Geschreven door: Jessica op Woensdag 23 November 2011 om 14:11 Ongepaste reactie?

Hoi Diny,

Zelf ben ik 32 en heb ik begin juni dit jaar na 8 jaar ziekenhuizen aflopen de diagnose fibromyalgie gekregen...
Heb dezelfde klachten als jij...
Ik kan bijvoorbeeld niet meer fietsen, als ik fiets na 2 minuten krijg ik zoveel pijn dat ik van mijn fiets af val...
Ik sta nu op de wachtlijst voor het revalidatiecentrum waar ze me gaan helpen leren omgaan met mijn ziekte...
Ik heb veel moeten opgeven maar ben elke dag blij als ik wel iets heb kunnen doen...
Ik heb de pech dat ik fibromyalgie in combinatie met het hypermobiliteitssyndroom heb...
Ik ben benieuwd of je al naar een specialist bent geweest...
Als je vragen hebt kun je hier ook altijd terecht...
Sterkte ermee...

Groetjes Jessica


Geschreven door: Diny Damen op Maandag 12 December 2011 om 02:29 Ongepaste reactie?

Lieve Enn en Jessica,
Dank jullie wel voor de lieve en informatieve reactie. Ben er mee aan de slag, ik blijf in beweging, we hebben honden die uit moeten, dus dat is al een goede stok achter de deur. ik neem meer rust en probeer niet door te gaan tot ik onzeker/wiebelig op mijn benen sta. nu de drempel naar de huisarts nog nemen. jullie ook veel sterkte !!!
lieve groetjes Diny


Geschreven door: Kitty op Woensdag 14 December 2011 om 17:41 Ongepaste reactie?

Hallo Diny.

Gewoon gaan naar de huisarts en vraag een verwijskaart voor de reumatoloog. Ik herken mij eigen in jouw verhaal. Ik ben nu 55 jaar en werkte nog 144 uur per 4 weken en was ook steeds zo moe en kon mijn eigen kleinzoon niet lang meer tillen. Bij mij dacht de reumatoloog aan fibromyalgie maar na meerder keren daar te zijn geweest zag hij ook dat ik steeds meer pijn kreeg en mijn pijngrens ligt heel hoog. Ik moest accuut stoppen met werken en hij denkt aan artritis psoriatica. Ik ben nu 7 weken bezig met MTX injecties en moet zeggen nu nog zonder resultaat maar nog even doorgaan over een week weer naar het ziekenhuis en dan maar kijken hoe of wat!! Reumatoloog vroeg waarom ik niet eerder ben gekomen dus bij deze ga snel en maak je niet druk met jou zijn er nog zoveel heel veel succes Diny
Liefs en groetjes Kitty


Geschreven door: kitty op Maandag 19 December 2011 om 18:13 Ongepaste reactie?

Hallo allemaal,

Ik was bezig met MTX injecties een keer per week 15 mg maar omdat mijn lever schommelt bij de bloedafname moet ik afbouwen en dan naar een Leflunomide (Arava) Dit zijn medicijnen heeft iemand hier ervaringen mee dan zou ik deze heel graag willen horen alvast heeeeel erggggg bedankt !!

Kitty


Geschreven door: Evelien op Dinsdag 21 Februari 2012 om 07:46 Ongepaste reactie?

hallo allemaal,

Ik reageer wat algemeen op diverse opmerkingen.
Ik heb ook fibro en zit nu aan het eind van mijn revalidatie omgaan met de pijn en hoe energie te besparen. Dit heeft mij veel geholpen, niet zozeer van de pijn af, maar beter leren alles te verdelen en hoe het pijn centrum in mijn hoofd werkt.
Diny ben je al bij de huisarts geweest? neem anders iemand mee.Ik vroeg gewoon om een verwijzing omdat de uwv arts dat adviseerde en heb hem gekregen.Gebruik af en toe diclofenac, heb veel last van peesonstekingen en sluimbeursonsteking in mijn heup. Verder werken de pijnstillers niet. Verder slaap ik vreselijk en dat maakt mij nog vermoeider BAH.
Iedereen veel sterkte


Geschreven door: Jannie op Woensdag 22 Februari 2012 om 21:34 Ongepaste reactie?

Na lang sukkelen en zoeken ben ik terecht gekomen bij een website over Vit B12 tekort, van Hindrik de Jong en de stichting Vit. B12.
er zijn 2 gespecialiseerde internisten, in zieknhuis lelystad; Dr,J.J.A.Auwerda en dr v. Loon in Utrecht
Oorzaken kunnen zijn: Stress,antibiotica,pijnstillers,maagzuurremmers,Narcose,Cholesterolverlagers,maag-en darmaandoeningen,wordt de vit niet opgenomen,antireuma medicatie,medi.diabetes, Prednison,bloeddrukverlagers,betablokkers,etc.
er zijn ruim 30 lichte tot ernstige klachten, bijv.spier-en gewrichtsklachten, vermoeidheid, hartritmestoornissen, dementie, depressief, hoofdpijn,etc.
- Aspartaam,(92 klachten )en alle zoetstoffen, waaronder ook b.v spier en gewrichtsklachten en vermoeidheid en hartklachten, zit in alle light en suikervrijeprodukten, ook de zogenaamde gezonde zuivelprodukten,en ook wel in hartige produkten
-Cholesterolverlagers, heel veel bijwerkingen, zo ook spier en gewrichtsklachten, spierafbraak en verslapping,
zie website Prof.dr. Walter Hartenbach, en TV programma RADAR (ook tijdschrift)
Cholesterol heb je nodig, te laag is slecht!!
Vit D tekort kan ook, man mag geen vetten meer, en daar zitten nu net die vit in en heb je nodig de vit in je lichaam op te nemen,
-zie "wat gebeurt er als je te weinig vet eet?"
Hierdoor heel veel verkeerde dignoses (ME,Parkinson, MS,etc.) gevolg verkeerde medicatie, gevolg lichaam in de vernieling,
er is ook een website en boekje. "Wat de artsen je niet vertellen"
Misschien goed eens naar de OORZAAK te kijken i.p.v. direkt medicatie, de artsen kijken niet naar deze dingen en geven heel gemakkelijk medicijnen, leven de fabrikanten!

Heel veel beterschap met elkaar, hoop dat jullie hier iets mee kunnen.


Geschreven door: hilda op Maandag 19 November 2018 om 21:32 Ongepaste reactie?

ik lees alleen van 2012 ? is er niets van nu.


Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Levenmetreuma.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)