Lotgenotencontact

Het lotgenotenforum van Levenmetreuma.nl is een forum waar lotgenoten elkaar steunen, informeren en helpen. Gun elkaar daarbij de ruimte en wees vriendelijk voor elkaar.

Levenmetreuma.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de reacties op dit lotgenotenforum noch voor de inhoud van andere websites die hier genoemd worden. Klik hier voor ons moderatorbeleid.

LET OP: Deze website is geen vervanging van een officieel medisch consult. Als u klachten heeft, adviseren wij u ten sterkste om met uw eigen behandelend arts of huisarts contact op te nemen. U kunt uw medische vragen natuurlijk ook stellen in de rubriek 'Vragen'. U krijgt dan antwoord van onze medisch specialist.

(advertentie)

Amanda

Geschreven op: Dinsdag 29 December 2009 om 21:35
Ongepast of beledigend?

Hallo,

ik ben Amanda, ik ben 22 jaar oud en moeder van een zoontje van bijna een jaar oud.
Ik weet sinds een maand dat ik de ziekte van bechterew heb.
Ik heb voornamelijk klachten in mn SI-gewrichten.
Met tijden ook last van mn knieen en ik loop voorovergebogen.
Ik heb mijn leven lang al gevoelige darmen en bloedarmoede.
Bij mijn darmen zeiden de artsen altijd, doordat ze geen oorzaak konden vinden dat ik met een psycholoog moest gaan praten.
dit hebben ze meerdere malen gezegd, op een gegeven moment ga je ook echt aan jezelf twijfelen.
Ik heb nu al 3 jaar pijn in mijn onderrug, hiervoor ben ik bij 6 verschillende fysiotherapeuten geweest en niemand wist wat ze ermee aan moesten.
Afgelopen jaar kon ik bijna niet lopen van de pijn.
Er zijn foto''s gemaakt en daaruit bleek dat er iets niet goed zat in mijn SI-gewrichten.
Ik ben bij een reumatoloog geweest die stug volhield dat het fibromyalgie was omdat mijn moeder dat ook heeft.
Alleen mijn klachten zitten in mn botten en niet in pezen en spieren.
Heb een second opnion aangevraagd bij een andere arts en die zei gelijk al bij de intake de ziekte van bechterew.
Uit de foto''s bleek dit ook.

wie heeft er ervaringen met de ziekte van bechterew of heb je het?
Ik zou het wel fijn vinden om eens ervaringen uit te wisselen.

groetjes Amanda 

Reacties op dit bericht:

Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Geschreven door: Elisabeth op Zaterdag 6 Februari 2010 om 14:48 Ongepaste reactie?

MRI bij mij gemaakt maar daar is "niets" op te zien!
Ik heb artrose en Syndroom van SjŲgren.Zou dit er mee te maken hebben?


Geschreven door: corinne op Vrijdag 12 Maart 2010 om 08:51 Ongepaste reactie?

hoi Amanda!

ik ben 21 jaar en moeder van 2 kinderen.
ik las je bericht en dacht ja dat lijkt ook wel een beetje op mij verhaal!
ik heb woensdag tehoren gekregen dat ik bechterew heb!
heb het er zelf heel moeilijk mee en praat er liever niet over met mensen in het openbaar
dus dit was de oplossing!!

hoe heb jij je gevoeld toen je het tehoren kreeg??
was je boos verdrietig!??
en nu hoe gaat het nu?
medicijnen fiso of zijn er nog andere dingen die helpen weet jij dat??

groetjes corinne


Geschreven door: harry op Zaterdag 5 Juni 2010 om 07:50 Ongepaste reactie?

hoi amanda

ik heb je verhaal gelezen. ik herken dat van me zelf allemaal wat je beschrijf. ik ben 49 en kom uit haarlem. toen ik tehoren kreeg dat ik brechtrew kreeg had zo iets van ja zou wel. in het beging dat ik brechtrew had kon ik amper lopen van de pijn in me benen had. heb toen een jaar gelopen bij helimare toen ging het iets beter mijn klachten zijn ook een vergroeing in me boven rug pijn in me knie,nek onderrug en soms bij me heupen. en in het beging wouden sommige fysiotherapeuten mij ook niet meer helpen om dat ze zijden van heb toch geen zin we krijgen je het niet los de spieren maar toen heb ik me reumatoloog verteld dat ze me niet wou helpen werd ze heel kwaad en toen heb ze een andere praktijd op gebeld en die hielp me wel. en daar ben ik nog steeds bij. en het belangrijkste is probeer wel in beweging teblijven al doet het soms zeer. nou amanda ik ken wel uren schrijven. moet je even terweel meer ervaring met me praten er over dan mag je me ook mailen ik heb de brechtrew al 20 jaar. zou je meer willen weten of dat we mekaar schrijven ken het ook via me mail en dat is harry.huis@gmail.com en mijn vraag is ken je er ook een beetje mee omgaan dat je brechtrew en hoe reageer je omgeving er op? en ik wens je veel sterkte verder meschien tot horens


gr harry


Geschreven door: marjan drayer op Vrijdag 3 September 2010 om 09:29 Ongepaste reactie?

goeiemorgen ik heb dus afgelopen julie te horen gekregen dat ik het syndroom van sjogren heb moet er nog van bijkomen maar goed nu weet ik het ben met name heel veel moe en val dan heel gauw in stemmingswisselingen heel vervelend heb droge ogen droge mond en een slechte stoelgang ben benieuwd hoe u hiermee omgaat heb er zelf veel moeite mee vriendelijke groet marjan


Geschreven door: Claudia op Donderdag 21 Oktober 2010 om 07:57 Ongepaste reactie?

Hoi Allemaal,

Ik herken jullie verhalen wel.
Ik ben 30 en weet nu 11 jaar dat ik bechterew heb.
Ik heb eerst jaren van fysioterapeut naar fysiotherapeut gelopen tot mijn (toen vriend) man zei en nu is t klaar.
Na diverse onderzoeken (bloedafname, foto''s etc) werd vast gesteld dat ik bechterew had.
Eerst ben je helemaal in de war en denk je het ergste, daarna lijkt het mee te vallen.
Ik heb jaren mijn kop in t zand gestoken onder het mom van jaja komt wel goed.
Ik heb diverse pillen gehad en daarmee ging het altijd wel aardig tot 2 a 3 jaar terug.
Toen hielp het niet meer en kreeg ik een andere vorm van medicatie.
Nu krijg ik een infuus met medicijnen welke mijn immuunsysteem plat leggen en daarbij ook de reuma.
Ik moet zeggen het werkt perfect.
Nu word het alleen tijd voor mij om eens wat meer met lotgenoten te praten.
Dus dat staat mij nog te doen smiley

GRoetjes Claudia


Geschreven door: ellennie cuypers-veulemans op Woensdag 27 Oktober 2010 om 13:25 Ongepaste reactie?

hoi
ik ben nu 39 jaar ik heb al van mijn jeugd al pijn in mijn rug.
en nu dit jaar ben ik naar mijn arts gegaan met weer zo veel pijn in mijn rug en die dacht eerst tot ik weer een onsteking aan mijn rug had en weer onstekinremmers maar weer niets en toen zij hij we gaan eens bloedprikken en toen bleek tot ik hrl-b27 in mijn had ik wist het nog niet en toen kwam hij daar mee ik had bechterew ik wist niet wat ik moest doen toen ben ik met de spuiten gaan beginnen voor de pijn en dat gaat goed als nog iemand die heeft laat het even weten die heten SIMPONI ik ben daar te vreden over
gr. ellennie


Geschreven door: Jessica op Woensdag 2 Februari 2011 om 13:08 Ongepaste reactie?

Hoi,

Ik heb gister te horen gekregen dat ik de ziekte van Bechterew heb.
Heeft iemand ervaring met het medicijn Enbrel?
Ik moet dinsdag een besluit hebben genomen of ik daarmee wil gaan beginnen omdat ik verder tot nu toe op geen enkel ander medicijn reageer...

Groetjes Jessica


Geschreven door: ineke op Dinsdag 13 Maart 2012 om 19:05 Ongepaste reactie?

hallo meid ik las je bericht, ik heb een vader die al meer dan 50 jaar bechterew heeft, en is in het begin van kastje naar de muur gestuurd het heeft 7 jaar geduurd, voordat men erachter was wat hij had, ze zeidde het zit tussen je oren enzov. toen uiteindelijk kwan hij in de Radboud in nijmegen, en daar concludeerde ze Bechterew!!! en mijn vader is een van de weinige die nog rechtoploopt, omdat hij daar vroeger alles aan deed, maar geloof mij meid, tis een verschrikkelijke ziekte, en ik heb gelukkig een vader met een wil, hij is nu 80, en de ziekte zou op zijn einde moette zijn, maar tot de dag van vandaag heeft hij ontzettend veel pijn, en laat me het niet hebben over wat hij er allemaal bij heeft gekregen daaroor, ik wens jiu veel sterkte toe meid, en laat je horen!!!! Kom voor jezelf op Succes liefs van Ineke


Geschreven door: Wilma op Dinsdag 7 November 2017 om 11:22 Ongepaste reactie?

Dag allemaal, in 2003 werd bij mij Bechterew geconstateerd. Ik kon geen dag zonder medicijnen. In 2005 werd ik (onverwacht) zwanger van ons derde kindje. Meteen contact opgenomen met de reumatoloog over de medicatie. 1ste advies was: probeer eens te stoppen en kijk dan hoe het gaat met de pijn. Dat vond ik wel eng, maar toch gedaan. En.... geen pijnklachten die medicatie vroegen. November 2005 is onze zoon geboren en ik heb daarna geen medicijnen meer hoeven slikken. Natuurlijk heb ik af en toe een opleving van de ziekte, maar het is nu dus al ruim 12 jaar stabiel gelukkig. Reumatoloog heeft er geen verklaring voor, maar ik ben er blij mee.


Geschreven door: Elina op Dinsdag 5 December 2017 om 12:34 Ongepaste reactie?

Hoi Wilma,

Wat fantastisch zeg...
mag ik vragen hoe oud je bent? Of hoe oud je was toen de diagnose gesteld was? Ik zit nu in afwachting maar heb wrsl ziekte van bechterew. Ik merk dat alle verhalen me best wel beangstigen. Ik ben 36 jaar en zoín 5 jaar last van rugpijn en vooral met slapen wakker worden van de pijn. Nu op mri zijn er duidelijke signalen gezien. Ik heb 2 kinderen en we hadden net besloten voor een derde te gaan maar dat durf ik nu niet meer. Hoe is jiu ervaring met het leven met deze ziekte? Ben je nu pijnvrij?
Groetjes!


Pagina 1 van 2 pagina's met reacties
[1 2]

Reageer nu op dit bericht:

Let op! Alle vragen en antwoorden worden geÔndexeerd door diverse zoekmachines. Als u niet wilt dat uw persoonlijke gegevens via internet gevonden kunnen worden, dan moet u deze zeker niet in uw vraag verwerken.

Als u medische informatie aanhaalt die niet uit uw persoonlijke omgeving komt, dan is een bronvermelding gewenst. Uiteraard is het de bedoeling dat de medische informatie die u noemt naar uw beste weten de juiste is. Het is niet de bedoeling dat u reclame maakt op dit forum.

Lees voordat u reageert ook onze huisregels.

Disclaimer over bijwerkingen: U kunt als patiŽnt zelf uw bijwerking melden bij het Lareb. Het Lareb verzamelt alle bijwerkingen van geneesmiddelen en vaccins in een databank. Door het melden van een bijwerking draagt u bij aan de veiligheid van geneesmiddelen en vaccins. Melden gaat eenvoudig via het online meldformulier.

Typ uw naam en uw bericht in en druk daarna op 'Voeg bericht toe'.

Uw naam: 
   
Uw bericht: 


(advertenties)
Print deze pagina uit Print deze pagina
Voeg Levenmetreuma.nl toe aan je favorieten! Favorieten
(advertenties)